Distrofia de Duchenne afeta família de Protásio Alves

A família formada pelo casal Júlia Nunes e Nelson Stella com seus filhos Ariel e Yuri poderia ser mais uma como tantas outras. Mas não é.

Júlia e Nelson vivem todos os dias para o dia seguinte dos seus dois filhos. Ambos são portadores de Distrofia de Duchenne, uma forma de doença muscular, que surge por incapacidade de o organismo produzir uma proteína fundamental para o funcionamento do músculo. Esta proteína chama-se distrofina e a sua inexistência leva a uma perda das fibras musculares, com necrose e substituição por fibrose e tecido adiposo.  A Distrofia de Duchenne afeta cerca de 1 em cada 3.800 a 6.300 recém-nascidos do sexo masculino.

Em Ariel, com 13 anos, as consequências da síndrome estão avançadas: ele não caminha e não se movimenta. O sobrepeso é mais um agravante que dificulta a vida da família. Em Yuri, nove anos, a doença também se mostra nas frequentes quedas e na dificuldade para se erguer.

– Chegamos a pensar que a doença demoraria mais para aparecer no pequeno, até por ele ser mais magro e agitado, mas já estamos vendo ele cair e não levantar também –  lamenta a mãe.

A emoção de Júlia transborda quando ele conta que Yuri pede: “mãe, vai na farmácia e compra um remédio para eu não adoecer”.

Conforme Júlia e Nelson, os primeiros sintomas apareceram em Ariel por volta dos 2,5 anos. Mas foi aos seis anos que eles se tornaram mais evidentes a ponto da escola alertar os pais.

– A partir disso, fomos à Apae de Nova Prata, onde a neurologista diagnosticou rapidamente a síndrome de Duchenne e nos encaminhou para o centro de genética do Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, onde também foi diagnosticada a síndrome em Yuri –  relata o pai Nelson.

E assim passaram-se mais de seis anos e os movimentos de Ariel cada vez mais comprometidos.

– Se o colocamos com os braços erguidos na cama, ele não consegue baixar, por exemplo. A Secretaria de Saúde e Assistência Social de Protásio Alves nos cedeu uma cama hospitalar e um guincho. Porém eu não consigo movê-lo sozinha e na cama, ele já não cabe, assim como na cadeira de banho que a Universidade de Caxias do Sul nos emprestou – explica a mãe, Júlia.

A dificuldade de Júlia em atender Ariel criou outro impasse na família: ela deixou de trabalhar nos primeiros sintomas dele, Nelson também precisou deixar de atuar como extrator de basalto para estar junto aos filhos e, principalmente, movimentar Ariel. Hoje, o casal vive para cuidar dos filhos.

– Ele faz fisioterapia, mas como é grande, a dificuldade é muito maior. Inclusive, a cadeira de rodas que ele usa já está pequena e machuca suas pernas  – observa o pai.

O frio também piora as condições dos filhos e isso obrigou a família a deixar a casa de alvenaria e construir outra de madeira nos fundos do terreno. Além disso, colocaram uma pequena piscina para incentivar os movimentos dos filhos na água. Mas também esbarra na temperatura. É necessário construir um deque e instalar aquecimento. A Hemar Artefatos de Cimento, de Nova Prata, doou os blocos de cimento para a construção.

– Tentei adaptar um sistema de aquecimento, porém não deu certo –  lamenta o pai.

Como é a vida da família Stella

Hoje, a família vive do Benefício de Prestação Continuada do Ariel, no valor de um salário-mínimo. Foram à justiça buscar o benefício ao Yuri também. O Município de Protásio Alves doou cama hospitalar e guincho; oferece serviços de fisioterapia e a Ascodepra (Associação dos Deficientes de Protásio Alves) paga mais uma profissional; a Assistência Social entrega auxílio alimentação (através de lei municipal de benefício eventual); o atendimento no Hospital de Clínicas é feito através do SUS; a Hemar Artefatos de Cimento doou os blocos para fechar o espaço da piscina; alguns familiares colaboram com alimentações ou pequenos valores monetários.

Porém falta muito para o conforto de Ariel e Yuri. Através de uma rifa, o casal conseguiu comprar com desconto, uma Duster, porém não cabe no veículo as duas cadeiras de rodas e, como salienta o pai, é difícil levar o filho mais velho. O ideal é uma Dobló. Ariel também precisa  de  uma poltrona grande e reclinável e um colchão d’água para sanar as necessidades atuais.

 Contato e como ajudar

Contatos com a família podem ser feitos através do telefone celular (54) 99622.5351. A conta bancária está em nome de Júlia Nunes, da Sicredi, banco 748; agência 0259; conta 00020967-8; CPF 276.624.638-00. 

Fotos e texto: Sonia Reginato

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