Justiça Federal determina que União forneça medicamento mais caro do mundo para bebê com AME no RS

A Justiça Federal determinou que a União forneça o medicamento Zolgensma para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) a um bebê de um ano e nove meses, residente em Tapejara, no Norte do Rio Grande do Sul. Considerado o medicamento mais caro do mundo, com um custo de R$ 6 milhões, o Zolgensma foi objeto de uma decisão que estabeleceu um prazo de 5 dias para que a União informe sobre o andamento do processo de aquisição do medicamento.

A família do bebê tentou obter o bloqueio de valores da União, pedido que foi negado pela Justiça Federal. Uma multa diária de R$ 100 foi fixada em 7 de dezembro por descumprimento de uma ordem judicial, a qual expirou em 29 de novembro.

A Advocacia-Geral da União (AGU) afirmou ter comunicado o Ministério da Saúde para tomar as medidas administrativas necessárias para cumprir a ordem judicial. No entanto, a União alega que existem medicamentos adequados para o tratamento disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS).

Corrida contra o tempo

O juiz federal Fabiano Henrique de Oliveira, da 2ª Vara Federal de Passo Fundo, reconhece as dificuldades decorrentes do alto custo do medicamento, mas ressalta que isso não justifica a negligência da União em cumprir a ordem judicial. Ele enfatiza a necessidade de a União adotar providências concretas no menor tempo possível para permitir o tratamento do bebê.

A mãe do bebê, Cassiana Alvina Carvalho, está em uma corrida contra o tempo para garantir que seu filho receba o tratamento, uma vez que estudos indicam maior eficácia em pacientes com até dois anos de idade. O tratamento com o Zolgensma é aplicado uma única vez e é capaz de reverter mais de 90% dos casos de AME, uma doença genética rara sem cura, que afeta a produção de uma proteína vital para o desenvolvimento dos neurônios responsáveis pelos movimentos.

O que é a AME?

A AME é uma condição degenerativa e hereditária, sem cura, causada por alterações genéticas que afetam a produção da proteína SMN, crucial para a sobrevivência dos neurônios motores. A falta dessa proteína resulta na morte desses neurônios, prejudicando a capacidade de movimentação, deglutição e até mesmo respiração, podendo levar à morte. O Zolgensma, aprovado pela Anvisa em 2020, é uma terapia gênica que restaura o gene ausente no paciente, sendo considerado um avanço significativo no tratamento da AME.

O que vem a seguir?

A União tem até o dia 25 de dezembro para informar à Justiça Federal sobre o andamento do processo de aquisição do medicamento. Caso a União não cumpra a decisão judicial, poderá ser multada novamente. A família do bebê aguarda ansiosamente o início do tratamento, que pode ser a chance de um futuro melhor para a criança.