Entenda a síndrome do jovem sem as pernas que abriu a Copa do Mundo
Quem roubou a cena na abertura a Copa do Mundo no Catar foi o influenciador Ghanim Al Muftah. O jovem de 20 anos, que fez uma apresentação ao lado de Morgan Freeman, nasceu com uma síndrome que é caracterizada por malformações ou ausência das pernas e de parte da coluna vertebral.
A condição conhecida como Síndrome da Disgenesia Caudal ou Agenesia Sacral é um distúrbio raro que acomete o sistema gastrointestinal, nervoso, órgãos genitais e ossos.
De acordo com o site da ONG de Ghanim, antes de nascer, muitas pessoas sugeriram que sua mãe o abortasse – pois acreditavam que isso o salvaria do sofrimento que essa deficiência traria.
As chances de sobreviver eram baixas, mas superou qualquer expectativa de vida estimada pelos médicos. E em vez de usar cadeira de rodas, ele insiste em se mover com as mãos.
Por isso, sua história inspira as pessoas com deficiência em todo o mundo e serviu de exemplo na Copa para falar de diversidade e inclusão.
O que causa a síndrome?
De acordo com a ONG Rare Diseases International, a causa exata da síndrome de regressão caudal é desconhecida. Suspeita-se que fatores ambientais e genéticos desempenhem um papel no desenvolvimento do distúrbio.
Algumas fontes na literatura médica classificam uma condição chamada sirenomelia como a forma mais grave da síndrome de regressão caudal. No entanto, recentemente muitos pesquisadores indicaram que a sirenomelia é um distúrbio semelhante, mas distinto.
A gravidade da condição pode variar de caso a caso, desde os mais leves a casos com complicações graves, incapacitantes ou potencialmente fatais.
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